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淋巴瘤之家洪飞:勇斗病魔,健康科普知识是我的武器

发布时间:2018-08-07 15:55 来源:中国产经网 点击:

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  2010年,距今8年前一个夜晚,一位二十多岁的小伙子与父母一起面对一纸诊断书,无言缄默。这个年轻人就是洪飞。彼时彼刻,他手里薄薄一张纸上的字迹却重若千钧:癌症!

  其实现在与八年前无异,仍然是一个谈癌色变的时代,许多人觉得癌症就是判了死刑。当时的洪飞听到这个消息也慌了,医生告诉他继续住院检查治疗时,他还在想自己才二十多岁,怎么就得了癌症呢?

  今天的洪飞,可能仍然想不明白这个问题。但比起八年前的自己,他明白了通过正规的治疗、合理的自学,癌症并非不可战胜。8月2日,在“腾讯与WebMD战略合作签约暨共建腾讯智慧医学资讯平台启动会”上,洪飞作为淋巴瘤之家创始人来到现场发表主题演讲,分享了包括曾经的他在内的患者群体们,对使用互联网学习健康科普知识的渴求。

  罹患癌症之后,孤独求知之途

  谈及淋巴瘤,你会想起什么?是因病去世的名人?还是《滚蛋吧!肿瘤君》?八年前,一则著名播音员因淋巴癌去世的消息成为当年最热的新闻之一,坐拥如此优越治疗条件的患者都难以抗衡病魔,普通人能侥幸存活吗?当年铺天盖地的报道看得人绝望。幸好洪飞并未放弃希望,他说自己作为一个“理工男”,第一反应就是上网搜集信息,由此也开启了他作为患者的漫漫求知路。

(淋巴瘤之家创始人洪飞分享自己患病的故事)

  洪飞回忆,2010年的网络已经很发达了,但是想在网上找有关淋巴瘤的信息并不容易,用现在流行的说法就是,看得他“头皮发麻”。“互联网上有许多已经过时脱节的专业知识,没能及时更新。”洪飞说,“包括许多假医生和广告的信息在互联网上直接植入,影响着患者们的判断。”其实,淋巴瘤是有机会治愈的,但许多患者却因为不了解它,出现了自暴自弃,放弃治疗的现象。洪飞深刻的记得,在2016年,有一个年轻漂亮的女明星,不幸患上了T淋母淋巴瘤,其实这种淋巴瘤通过合理的治疗,有30%的机会能够康复,而她相信了错误的信息,放弃了正规的治疗途径,最后因感染,不幸去世。但是洪飞不同,在确诊患淋巴瘤后,洪飞一边忍受化疗的痛苦,一边每天查找医学文献学习,配合医生一起寻找最好的治疗方案。

  黑暗知识海洋,让自己成为灯塔

  在上网自学的过程中,非医学科班出身的洪飞,深切体会到了,作为一名患者想要弄懂医疗信息的艰难。有很多医学信息不是针对患者,而是给医学从业者看的,专业性较强,晦涩难懂,可能还要付费。这些内容在患者看来就好比英英互译,往往难见真章。最严重的是,在一些目前国内建树较少的领域,例如心理领域,当下的互联网更是难以提供帮助。而心理方面的辅导治疗,对患者恰恰又是十分重要的。

  作为一个年仅二十余岁就罹患淋巴瘤的人,洪飞是不幸的,而另一方面,他又是幸运的。因为他在经历4轮化疗、17次放疗后,真的让“肿瘤君”滚蛋了。治疗过程中,专业医生的指导固然必不可少,但洪飞透露,“我们的医生在门诊能够给病人的时间只有10~15分钟,而对一个肿瘤病人来说,他想了解的疾病信息可能远远不是10分钟,15分钟能够讲完的。”这就体现出了自学对康复的重要性。自学让洪飞在营养搭配、癌症疗法,还有战胜疾病所需的心理学方面有了足够的知识储备。

  后来,通过与病友们的交流,洪飞了解到在互联网获取医学信息难这一现象不是个例。那一刻,洪飞觉得,有一种使命感落在了自己这个幸存者的肩上:有必要成立一个患者便于患者沟通,便于普及淋巴瘤知识的平台。于是淋巴瘤之家于2011年3月29日正式上线,现在已是国际淋巴瘤联盟的成员组织,注册人数突破5.5万人。

  在可见的未来,如何做得更好?

  作为淋巴瘤之家平台的创始人,洪飞表示,淋巴瘤之家作为一个患者组织,给病友们传递了大量的有效信息,但他们在普及知识上的贡献仍然不够广。他认为,凭借腾讯的巨大影响力,以及汇聚的各领域权威医疗资源,通过互联网提升大众医学科普质量,会对患者群体有很大帮助。

(各类常见疾病可以在企鹅医典上得到通俗易懂的解答)

  同时,他还表达了一个愿望:“我们从病人角度,希望将来有这样一个平台,充分尊重医学,有通俗易懂的内容,这些内容紧跟医学前沿发展,病人还能便捷的获取信息。”洪飞坦言,腾讯企鹅医典的定位非常符合这样一个能帮助病人的互联网科普平台。从洪飞身上,我们能看到合理科学的信息为治疗带来的优势,从腾讯企鹅医典身上,我们也看到了让更多患者更早更好获取这种优势的希望。

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